Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2026. Július 10. 15:00, péntek | Belföld
Az államfő elmozdítása ellen tüntettek a Fidesz és a KDNP szervezésében a Sándor-palotánál
A \"tiszás önkényuralom kiépítése\" és Sulyok Tamás köztársasági elnök elmozdítása ellen tüntettek a Fidesz és a KDNP szervezésében csütörtökön a Sándor-palotánál.
2026. Július 10. 14:00, péntek | Belföld
Közel 2 millióan nézték az elsötétült M1-et
A közösségi médiában is tarolt az M1 médiatörténeti felirata, a megtekintések száma minden adatot összegezve közel 2 millió - közölte az MTVA Sajtó és Marketing Irodája csütörtökön az MTI-vel.
2026. Július 10. 13:00, péntek | Belföld
Jellemőzen napos-gomolyfelhős, meleg, de szeles idő várható a hétvégén
Jellemzően napos-gomolyfelhős, de szeles idő várható a hétvégén, és nem kizárt záporok, zivatarok kialakulása.
2026. Július 10. 11:00, péntek | Belföld
Új vasútfejlesztés előkészítése kezdődött meg Székesfehérvár és a Balaton között
Új vasúti beruházás előkészítésére kötöttek tervezési szerződést a balatoni vasútvonal Szabadbattyán-Lepsény szakaszának fejlesztésére, amelynek célja, hogy itt is két vágányon, 160 kilométer/órás sebességgel lehessen haladni