Városlista
2024. július 19, péntek - Emília

Hírek

2021. Június 17. 15:06, csütörtök | Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti

Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést

Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.

Ezek érdekelhetnek még

2024. Július 19. 08:17, péntek | Belföld

Csányi Sándor csalódott, de nem tartja kudarcnak az Eb-t

2024. Július 19. 08:16, péntek | Belföld

Szombatról elhalasztották a Balaton-átúszást

Csütörtökön a szervezők elhalasztották a szombatra tervezett Révfülöp és Balatonboglár közötti 42. Lidl Balaton-átúszást.

2024. Július 19. 08:15, péntek | Belföld

Pénteken és vasárnap napos, szombaton felhős idő várható

Pénteken és vasárnap napos, meleg idő lesz, de szombaton előbb a Dunántúlon, majd később a középső országrészben is felhős idő várható, néhol esővel

2024. Július 19. 08:13, péntek | Belföld

Rétvári Bence: elfogadhatatlan, ami a szolnoki kalandparkban történt

Elfogadhatatlan és felháborító az, ami a szolnoki kalandparkban készült videón látható - közölte Rétvári Bence, a Belügyminisztérium parlamenti államtitkára csütörtökön az MTI-vel.