Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2025. December 23. 08:57, kedd | Belföld
NGM: februárban egyszerre nagyobb összeget kapnak a nyugdíjasok
Amit vállaltunk, teljesítjük: 2026-ban is megőrizzük a nyugdíjak vásárlóértékét, februárban érkezik a 13. havi nyugdíj és a 14. havi nyugdíj első heti részlete - közölte hétfői közleményében a Nemzetgazdasági Minisztérium (NGM)
2025. December 23. 08:57, kedd | Belföld
NGM: idén is előrehozottan, karácsony előtt érkeznek a családtámogatási ellátások
A kormány mindent megtesz annak érdekében, hogy a családok egyre több pénzből tudjanak gazdálkodni, hogy a karácsony az ünnep meghittségéről és valódi értékeiről szóljon.
2025. December 23. 08:55, kedd | Belföld
Fuvarozók tüntettek a tervezett útdíjemelés ellen Budapesten és környékén
Fuvarozók tüntetettek a tervezett útdíjemelés ellen hétfőn Budapesten és környékén, ez a rendőrség folyamatos tájékoztatása szerint időszakosan több helyen okozott torlódást, lassulást.
2025. December 23. 08:54, kedd | Belföld
Orbán Viktor: Háborúmentes karácsonyunk lesz
Egy háborúmentes karácsonyunk lesz, de a háborús veszély nem múlt el - figyelmeztetett Orbán Viktor miniszterelnök a TV2 Tények című műsorának különkiadásában hétfőn este.