Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2026. Május 12. 07:33, kedd | Belföld
Megalakult az új Országgyűlés – az IPOSZ szerint a kkv-kat érintő döntéseknél nagyobb szerepet kell kapniuk az érdekképviseleteknek
Az áprilisban megválasztott képviselők ünnepélyes eskütételével szombaton megalakult az új Országgyűlés.
2026. Május 12. 07:14, kedd | Belföld
Korrupció miatt őrizetbe vettek egy volt országgyűlési képviselőt
Őrizetbe vett az ügyészség egy volt országgyűlési képviselőt korrupció és fiktív foglalkoztatás gyanúja miatt hétfőn - tájékoztatta a Központi Nyomozó Főügyészség (KNYF) az MTI-t.
2026. Május 12. 07:10, kedd | Belföld
Eltörölné a kancellári rendszert a leendő oktatási miniszter
Átvilágítják a tankerületeket és az igazgatókat, felülvizsgálják a Nemzeti Alaptantervet.
2026. Május 11. 13:00, hétfő | Belföld
Németh Zsolt: nem elkezdődik a rendszerváltozás, hanem befejeződik
Az új Országgyűlés megalakulását követően nem elkezdődik a rendszerváltozás, hanem befejeződik, véget ért a posztkommunizmus időszaka - írta Németh Zsolt (Fidesz) országgyűlési képviselő vasárnap a Facebookon.